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新生児聴覚スクリーニング検査「リファー」から始まった不安な日々|ブログを始めたきっかけ【第1回】

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トリケラさん
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難聴児のママ兼ブロガー
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先天性の感音性難聴の長女と次女、健聴の三女を育てるママブロガー。

『子どもの難聴の確定診断を受けた日にわたし自身が知りたかったこと』をテーマに、聴力検査や補聴器、療育、便利グッズなどについて、一次情報を大切に発信しています。
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トリケラ
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今日から3回に分けて、私がブログをはじめようと思ったきっかけについてお話しするよー!

このブログを読んでくださっている方の中には、もしかしたら「赤ちゃんが難聴だと分かったけど、これからどうしたらいいんだろう…」と不安でいっぱいの日々を過ごしている方もいるかもしれません。

私も、最初は同じようにたくさん悩みました。

きっと「難聴」って検索して、このブログにたどり着いた方もいるんじゃないかなと思います。

分かります。だって私もそうだったから。

突然の診断で不安のどん底に突き落とされたあの日から、どんなことがあって、どのように立ち上がり、今こうやって難聴児の子育てを楽しむことができているのか。

今日は、そんな私の体験談をお話ししていきます。

難聴疑い、確定診断、そこから難聴を受け入れるまでの全3回の予定です!

長女とうこ出産

お腹の中にいたころから、「早く会いたいね」「今日も元気?」って、毎日たくさん話しかけていました。

小さな命が動くたびに、「ちゃんと聞こえてるんだね」って嬉しくなって。まさか、その子が“難聴”と診断されるなんて――あの頃の私は、思いもしませんでした。

初めての出産はとても痛くて、生まれた瞬間に思ったのは「やっと終わった…」でした(笑)。出産後はカンガルーケアをしながら処置を受け、胸の上で眠る小さな娘をぼんやり見つめていました。

「かわいいなぁ」「赤ちゃんってこんなに顔がパンパンなんだ」そんなことを考えながら、隣のコットで眠るとうこを見ていました。

新生児聴覚スクリーニング検査と『リファー』

翌日から母子同室が始まり、助産師さんがいくつか書類を持ってきました。

そこには様々な検査の申し込み用紙があり、その中に新生児聴覚スクリーニング検査も含まれていました。

わたしは、「とうこのために、受けられる検査は全部受けよう」と思い、すべての検査の申し込み用紙に迷わずサインしました。

そして迎えた、生後3日目の新生児聴覚スクリーニング検査の日。

検査を終えて戻ってきた娘に「おかえり〜」と声をかけると、助産師さんから“リファー(要再検)”と書かれた紙を渡されました。

新生児聴覚スクリーニング検査の結果用紙

「検査に引っかかってしまったけど、まだ赤ちゃんの耳の中に羊水が残っているのかもしれませんね。退院前にもう一度検査しましょうね!」

そう説明され、そのときは特に深く考えませんでした。

けれど、退院の日の再検査でも、結果はまた、“リファー”

「え? また?」と心の中でつぶやきながらも、「1週間健診でまた見ましょうね」という言葉を、どこか他人事のように受け止めていました。

新生児聴覚スクリーニング検査については、当時はよく分からないまま受けていましたが、あとから仕組みや“リファー”の意味を知りました。新生児聴覚スクリーニング検査とは?リファーの意味をやさしく解説した記事はこちらから読めます。

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新生児聴覚スクリーニング検査って?
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「大丈夫」と思いたい気持ちと、不安が増えていく日々

「リファー? 難聴? うちの子が?」

そう思いながらも、「でも、たぶん大丈夫でしょ」と根拠のない自信もありました。

娘は目の前で泣いて、おっぱいを飲んで、眠っている。その姿を見ていると、「この子は元気だ」と思えて、不安を押し込めることができたのです。

そして、1週間健診。

検査の結果は、何度やっても“リファー”。

「また1ヶ月健診で検査しましょうね。」

と医師から言われ、「まだ確定じゃないんだ、ということは難聴じゃないかも!」と前向きに考える反面、再検査が続くたびに、不安は少しずつ大きくなっていきました。

それから1ヶ月健診までの日々は、

「新生児聴覚スクリーニング検査 リファー」
「難聴 確率」
「リファー 間違い」

そんな言葉を何度も何度も検索して過ごしました。

1ヶ月健診で感じた、はっきりした予感

そして迎えた、1ヶ月健診の日。

産院に来るのはこれが最後でした。

先に長女を助産師さんの元へ預けて、その間にわたしの健康チェックなどがありました。ところが、わたしの健診が終わっても、まだとうこは戻ってきません。

待合室で過ごす長い長い待ち時間。

「また、聴力検査に引っかかっているのかな」

とぼんやりと考えていると、診察室の中から、「パチン!」という手を叩く音が聞こえてきました。

その瞬間、胸の奥が静かになり、

あ、うちの子は聞こえていないんだ

そう、はっきり思いました。

結果は、やはり“リファー”。

医師から、「次は大きい病院での検査になること」「耳の聞こえ以外は問題ないこと」「まだ確定とは言えないから様子を見ること」などの説明がありました。

わたしは、この辺りから「もしかして本当に難聴なのかも?」と思い始め、「リファー」という言葉と向き合う日々が始まりました。

おわりに

あの頃の私は、ただ誰かに「大丈夫だよ」と言ってほしかったのかもしれません。不安と希望が入り混じり、心の中はずっとざわざわしていました。

次回は、確定診断を受けた辺りのことを書きたいと思います。

このあと、私たちは精密検査(耳鼻科でのABR検査)へ進むことになります。ABR検査・ASSR検査については、こちらの記事でそれぞれの検査の特徴などをまとめています。

合わせて読みたい
赤ちゃんの聴力検査はこう進む!ABR・ASSRと行動聴力検査の違いと特徴
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トリケラ
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ブログを始めたきっかけについての記事は、全3回の予定だよ!

次回もお楽しみに!

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